- Córka jak czuje się lepiej, to jest radość, a jak pojawiają się już zmiany na buzi, to jest nie do życia. Bardzo cierpi i płacze – mówi mama 4-letniej Julii Bajury.
Padaczka
Julia urodziła się w lutym 2015 roku. Od 4. miesiąca życia ma padaczkę lekooporną. Kiedy ma atak padaczki wycisza się, patrzy w jeden punkt i nie reaguje, nawet wtedy, gdy ktoś ją szczypie, żeby sprawdzić, czy coś odczuwa.
Zapalenie skórno-wielomięśniowe i gronkowiec
Kolejną ciężką chorobą jest zapalenie skórno-wielomięśniowe - ujawniło się, gdy dziewczynka skończyła dokładnie 2 latka. Pierwszym objawem była wysoka gorączka i biegunki z krwią. Na drugi dzień pojawiały się pęcherze na twarzy (na początku również na pośladkach), które samoistnie pękały, po czym robiły się w tych miejscach rany do żywej tkanki. Tak jest do dziś – dzień wcześniej, albo tego samego dnia, Julia ma biegunkę, jest strasznie marudna i idzie spać (a wtedy, podczas snu choroba ją atakuje). Na zdjęciach można zaobserwować, że dziecko jest pokryte czerwonymi ranami, pęcherzami, tak jakby była poparzona. Jak mówi Pani Monika, córka bardzo cierpi i wtedy aż piszczy z bólu. Najgorzej jest od wczesnej wiosny do późnej jesieni, z wyłączeniem lata – Julia jest wtedy stale chora i z tego powodu hospitalizowana. Rodzice zauważają pewną negatywną zmianę i są zasmuceni, bo tego lata choroba ta również się uaktywniła - ich dziecko znów czuje ból. Rozprzestrzeniania ran rodzice boją się najbardziej. Innym nieprzyjemnym objawem towarzyszącym chorobie jest straszny ślinotok - dziecko ma wtedy rany w buzi i przez 2 dni nie może jeść ani pić. Dziewczynka ma też gronkowca, który krąży po jej organizmie.
Opieka najbliższych
W rodzinie Julii jest mama - Monika, tata - Marian i dwoje uczącego się rodzeństwa (w wieku 15 i 18 lat). Pani Monika pobiera zasiłek pielęgnacyjny na córkę; środki na życie pochodzą też ze świadczeń na dzieci. Pan Marian jest ubezpieczony w KRUS-ie, stan zdrowia (przepuklina kręgosłupa i dyskopatia) spowodował, że jest na zwolnieniu lekarskim. Leczenie córki było tak kosztowne, że Bajurowie zadłużyli się finansowo. Miesięcznie wynosi ich od 3 do 4tys. złotych. Składają się na to m. in. leki od padaczki, antybiotyki, prywatne wizyty u lekarzy. - Jesteśmy pod opieką: immunologa, neurologa, chirurga, reumatologa, dermatologa, logopedy – wymienia pani Monika. Julia miała już 4 biopsje. Bajurowie żyją w ciągłym strachu o zdrowie córki. Jej mama bardzo to przeżywa; ludzie pytają się jej o wygląd Julii – co się stało z jej twarzą, dlaczego jest taka poraniona. W zasadzie lekarze zalecają im już, by szukać pomocy za granicą, np. w Niemczech. Najbliżsi Julii zwrócili się do Caritas Diecezji Siedleckiej, bo najważniejsze jest dla nich, aby pomóc córce (zdrowie Julii jest ich największym marzeniem). Do tej pory byli zdani sami na siebie. Nikt im nie pomagał. Teraz pojawiła się iskierka nadziei – każdy grosz, każda złotówka od Darczyńców może zmienić życie ich dziecka – aby córka, leczona profesjonalnie, mogła funkcjonować w miarę jak inne dzieci. Dalszym marzeniem jest wyremontowanie domu, który odziedziczyli po rodzicach Pana Mariana (część materiałów już pozyskali, ale finanse nie pozwalają na dalsze prace).
Marzenie Julii
Julia Bajura chciałaby być zdrowa. Najwięcej radości sprawia jej, gdy może brać udział w zabawach, tak jak jej rówieśnicy, czyli wtedy, kiedy nie ma ran na buzi i ataków padaczkowych. Wierzymy, że tak się stanie. Jak mówi jej mama, pojawiła się możliwość leczenia w Niemczech – obecnie załatwiane są formalności i upewnianie się, czy Narodowy Fundusz Zdrowia wyrazi zgodę pokryć koszty leczenia.
Z ostatniej chwili:
- W obecnej chwili nie wiem czy NFZ te koszty leczenia nam pokryje. Staram się o to. Nadmieniam, iż córka w obecnej chwili ma po kilka ataków dziennie. Choroba zaczęła teraz atakować nawet oczy. Na powiekach ma dużo zmian chorobowych i nie może otwierać dość długo oczu, bo ją bolą. Mówi, że słabiej widzi. Nawet ta zmiana chorobowa ujawniła się na lewej rączce, na łokciu. Jestem już załamana tą jej chorobą i tym bólem, który jej bardzo dokucza. Ona już sama jest tym wszystkim zmęczona – pisze w mailu Pani Monika.
Caritas Diecezji Siedleckiej otworzyła specjalne subkonto, na którym zbierane są środki na leczenie i rehabilitację Julii Bajury. Każdy, kto zechce wesprzeć dziewczynkę, może przekazać 1% podatku (nr KRS 0000223111 z poniższym dopiskiem) lub wpłacić pieniądze na konto:
Caritas Diecezji Siedleckiej Bank Spółdzielczy O/Siedlce 21 9194 0007 0027 9318 2000 0260
z dopiskiem „47913 - Bajura Julia”.
Komentarze