Dramatyczna walka o maleńką Tosię! SMA atakuje w przerażającym tempie❗️

  • 30.07.2020, 10:48 (aktualizacja 30.07.2020, 11:09)
  • siepomaga.pl
Dramatyczna walka o maleńką Tosię! SMA atakuje w przerażającym tempie❗️
Mała Antosia potrzebuje pomocy, prosimy wszystkich o wsparcie tej małej kruszynki! Szczegóły mogą Państwo znaleźć tutaj -> https://www.siepomaga.pl/antosia

SMA w ukryciu zaczęło odbierać dziewczynce siły. Choroba chce ją zniszczyć, postępuje zastraszająco szybko.
____

Tosia urodziła się zdrowa. Pierwsze kontrole i badania wskazały obniżone napięcie mięśniowe, ale to miała rozwiązać rehabilitacja. Przez pandemię ta forma pomocy nie wchodziła w grę, więc czekaliśmy. Kolejne badania. Wizyty u specjalistów. Nic niepokojącego. Wreszcie trafiliśmy do fizjoterapeutki, która od razu zauważyła, że coś jest nie tak. Musieliśmy mieć pewność, by kontynuować terapię. Lekarze niemalże od razu stwierdzili zachłystowe zapalenie płuc - charakterystyczna dla SMA. A następnie wykonano testy. Mieliśmy szczęście, ich wyniki pojawiły się bardzo szybko, ale… dawały odpowiedzi, których żaden rodzic nie chce słyszeć. Najbardziej niebezpieczny, zagrażający życiu typ rdzeniowego zaniku mięśni. SMA typu 1 - choroba, która miała sprawić, że nasz świat zmieni bieg. 

Wspaniała przyszłość, o której wspólnie marzyliśmy ograniczyła się do tu i teraz. Dostaliśmy pierwszą dawkę refundowanego leku. Otrzymaliśmy wsparcie rehabilitantów, niezbędny sprzęt, ale to wciąż za mało. By zapewnić Tosi możliwość funkcjonowania w przyszłości, ochronić ją przed postępującą chorobą potrzebujemy zdecydowanego działania. Naszą jedyną nadzieją jest nowatorska terapia genowa, która może zatrzymać rozwój SMA i pozwolić ocalić choć część umiejętności i funkcji życiowych naszej córeczki. 

Pokoik, który przygotowaliśmy dla naszej nowonarodzonej córeczki przekształcił się w salę szpitalną. Zniknęły zabawki i pluszaki, zniknęły kolorowe ozdoby. Pojawił się respirator, butla z tlenem, stanowisko do rehabilitacji, urządzenia niezbędne do pracy nad sprawnością. Choroba jest z nami na każdym kroku, tego widoku nie unikniemy w codzienności, z którą teraz musimy się mierzyć. Najgorsze jest to, że mimo rozpoczętego działania, w przypadku Tosi choroba postępuje bardzo szybko. Fizjoterapeuci alarmują, że czucie w stopach jest niewielkie, a oddech mimo zaangażowania specjalistów wciąż nierówny. Boimy się, co będzie dalej, co jeszcze zaatakuje i odbierze choroba naszej malutkiej kruszynce.

Do niedawna byliśmy pewni, że jesteśmy o krok przed chorobą. Niestety, szybko przekonaliśmy się, że nasz przeciwnik jest znacznie silniejszy. Jedynym ratunkiem dla Tosi jest terapia genowa, której koszt to ponad 9 milionów złotych. To cena za życie, zdrowie i przyszłość naszego dziecka. Za nadzieję na to, że Tosia będzie miała szansę na częściową samodzielność, a choroba nie odbierze wszystkiego. By terapia dała najlepsze efekty lek musi zostać poddany jak najszybciej, inaczej w organizmie zajdą nieodwracalne zmiany, z którymi nie będziemy mogli walczyć.

Nasza kruszynka potrzebuje pomocy! Wzywamy do niej wszystkich, prosimy o zaangażowanie w ratowanie naszego dziecka! Innej drogi leczenia tej choroby nie ma, a my choć zdajemy sobie sprawę, że prosimy o wiele, to jednak musimy mieć świadomość, że dla ratowania Tosi zrobiliśmy wszystko, co w naszej mocy. Tylko razem możemy stawić się chorobie i powstrzymać jej dramatyczny rozwój nim na pomoc będzie za późno. 

siepomaga.pl

Podziel się:

Oceń:


Komentarze (0)

Dodanie komentarza oznacza akceptację regulaminu. Treści wulgarne, obraźliwe, naruszające regulamin będą usuwane.

Wysyłając komentarz akceptujesz regulamin serwisu _______. _________ z siedzibą w ________ jest administratorem twoich danych osobowych dla celów związanych z korzystaniem z serwisu. Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt 3 i 4 ustawy o ochronie danych osobowych, podanie danych jest dobrowolne, Użytkownikowi przysługuje prawo dostępu do treści swoich danych i ich poprawiania.

Pozostałe